Entrevista a Rocío Calderón: Presidenta de Autismo en Positivo

Hoy tenemos una entrevista emotiva, en la que hemos disfrutado de risas y lágrimas, eso sí, las lágrimas han sido de emoción, sentimientos que llegan a nuestros corazones para darnos cuenta de la gran cantidad de gente que está dispuesta a trabajar por los derechos de los demás.

Con nosotros tenemos a Rocío Calderón, Coordinadora Local y Concejala IU Rincón, escritora de los libros: “Demos la vuelta al Ictus”, “Confinautismo: Viviendo con TEA” y “Cuentos y Poemas que Entrettienen”, actual Secretaria de “La Casa del Artista y de las Bellas Artes de Málaga”, y Presidenta de la Asociación “Autismo en Positivo”. Esta última es la faceta que más nos interesa en el día de hoy, porque el trastorno del espectro autista (TEA) puede provocar problemas sociales, comunicacionales y conductuales significativos en el desarrollo de una persona y Rocío lo sabe muy bien.

Autismo en Positivo surge en un principio, para dar visibilidad y concienciar sobre una discapacidad invisible como es el autismo, que hoy día afecta a 1 de cada 68 nacimientos. “El desconocimiento da lugar a situaciones dolorosas, discriminación y situaciones lamentables”, nos explica Rocío Calderón.

Trabajan a través de la cultura y el deporte. Su finalidad es recaudar fondos para reinvertirlos en otros tipos de actividades para las familias TEA, por poner algún ejemplo: una sesión de monólogos, donde los padres disfruten durante una hora y olviden un poco su situación cotidiana, mientras, que, en otra sala, están los pequeños disfrutando con magos, actividades de globoflexia, cuentacuentos y, demás actividades para entretenerse. Se trata de “cuidar a quienes cuidan” asegura Calderón. Estas personas sufren un grave desgaste emocional, “tienes que trabajar 24 horas al día para enseñarles una autonomía, una rutina, un aprendizaje que para otros niños es de forma innata” dice Rocío.

El 21 de abril celebrarán su primera gala de Autismo en Positivo en el auditorio de Diputación, Edgar Neville. Con invitados especiales que aportarán un toque de humor. Entre ellos, encontraremos a Manolo Medina, Javier Vallespín, Tomás García, El Morta, Eduardo Bandera, Rocío Cortés, Antonio Pareja y Judit Cisneros.

Para entender cómo surge la asociación, os contaremos que Rocío tiene 2 hijos, uno de ellos tiene TEA y cuando se lo diagnosticaron, ella no fue capaz de encontrar nada positivo, todo era duro, sabía que la situación iba a trastocar su vida, sus prioridades, y debería trabajar mucho con él. Pero lo mejor de Rocío, es la empatía que tiene con los demás, y sabía que no era la única que pasaba por esta situación. Por eso la asociación lleva el nombre de Autismo en Positivo, porque sabe que la situación de las familias puede mejorar con una buena asistencia y concienciación de la sociedad hacia las personas con TEA, eso sí, con un enfoque positivo, que es justo lo que hace falta.

Desde sus inicios les han llegado muchos mensajes de apoyo a través de las redes sociales, personas diciendo: esto es lo que necesitaba, un apoyo positivo, que me haga ver lo que se aprende del autismo. “En ese sentido, nosotras, en vez de estar calladas, queremos alzar la voz, para cuando una persona se encuentre con otra con autismo, no la traten ni con pena, ni con rechazo, sino con respeto y con dignidad, Más allá de estar inactiva, lo que intento es estar más activa, dar visibilidad al autismo, no puede estar en segundo lugar o en la sombra, tenemos que estar constantemente dando a conocer qué es el autismo, lo que implica y, sobre todo, cuál es nuestra filosofía, ese lado positivo” sentencia Calderón.

Los padres/madres y cuidadores de personas con TEA se enfrentan diariamente a gente que juzga los comportamientos que éstos pueden tener en público, por desconocimiento de esta condición. Por eso, uno de los temas más importantes que tratan en la asociación, es la focalización necesaria de implicar a niños con TEA en las aulas ordinarias. A través de la asociación, Rocío ha realizado charlas con mucho éxito, tanto en primaria como en secundaria, para que los chicos aprendan valores, empatía y respeto hacia las personas con TEA. Otra cosa clave que ofrecen estas charlas, es las personas que con TEA hablan en primera persona, dando su propia experiencia.

Estas charlas están divididas en tres partes:

1. El autismo no es una enfermedad, es parte de tu condición
2. La planificación
3. Los falsos mitos del autismo

Con la naturalidad que desprende Rocío nos define como es ella, “yo estoy aquí para transmitir cosas y vivencia. A raíz de lo de Luca, soy muy empática, aunque ya lo era de antes, pero ahora sufro con el dolor ajeno”. “Yo solo quiero que cuando mi hijo salga a la calle, la gente lo trate con respeto”.

Sus anteriores libros solidarios tratan sobre el ictus y el síndrome de Rett. Actualmente está trabajando en el cuarto, un libro más personal, con reflexiones sobre distintos temas que le ha tocado vivir, y ya estamos deseando leerlo.

Durante el confinamiento hizo anotaciones de su día a día con el autismo, que dieron lugar a su tercer libro solidario Confinautismo. Viviendo con TEA, que salió en 2021. Nos cuenta que, en los meses de aislamiento, su hijo sufrió un retroceso. Aprendió mucho en el primer trimestre. Empezó en infantil comiendo papilla y en febrero ya se tomaba su zumo y su bocadillo. “Imagínate el cambio tan brutal” nos cuenta Calderón. Sin embargo, llegó el confinamiento y eso trastocó todo. Es un niño que tiene su rutina, necesita salir, experimentar en distintos espacios para trabajar su autonomía… “pues en su caso sufrió mucho retroceso, aunque lo llevaba a dar paseos en coche, y tengo la suerte de contar con una casa amplia para poder estar al aire libre. Pero, en general, ha sido muy complicado para todos…” reitera Calderón.

Rocío nos cuenta, “yo no hablo de persona autista, sino de persona con autismo. Parece que en sí la persona es solo autista, y no es cierto, el autismo es una condición, va con su persona”. El lenguaje y la consciencia son importantísimos. Uno de sus objetivos, es que se trate el tema de la formación necesaria para personas que trabajan cara al público, que sepan cómo tratar a personas con TEA. Empezando por las instituciones públicas, fuerzas de seguridad, centros sanitarios, profesores… “todos, porque al final es muy importante como atiendes a una persona porque así evitas momentos dolorosos como una rabieta” explica Calderón. Es tan simple como mirarlos a los ojos y hablarles detenidamente para que ellos puedan filtrar la información y focalizar la atención en lo más importante, ya que sufren lo que se llama desajuste sensorial, y esto hace que no sean capaces de diferenciar el sonido al que le tienen que prestar atención. Todo esto nos hace reflexionar sobre lo atrevida que es la ignorancia y lo fácil que resulta criticar el comportamiento ajeno, como dice el dicho, si quieres juzgarme, ponte en mis zapatos.

Las infraestructuras del día a día están adaptadas a personas neurotípicas, que no tienen ningún tipo de discapacidad. “Al final, se adaptan los espacios por leyes, teorías, pero nunca por práctica” asegura Rocío Calderón. Estaría curioso que los niños con TEA también pudieran disfrutar de las ferias, festivales… como cualquier otro niño. Y para esto solo haría falta colocar lugares con espacios sensoriales para que pudieran disfrutar del entorno como otra persona más.

En los últimos años, las producciones cinematográficas han incorporado personajes con TEA como son el caso de The Good Doctor o Atypical. Aunque este avance se pueda percibir como forma positiva de hacerlos presente en la sociedad, todavía se estigmatiza muchos aspectos que no son reales, nos cuenta Rocío: “por ejemplo, Luca es una persona muy sociable, da besos, abrazos, te mira… y la mayoría de los personajes que aparecen en pantalla no muestran este tipo de comportamientos, sólo designa los prejuicios con los que ya contamos en la sociedad”.

Numerosos profesionales como logopedas, psicopedagogos, terapeutas, etc., colaboran con la asociación para que todas aquellas personas que sean socios, cuenten con un descuento en esas terapias.

Puedes apoyar la asociación haciéndote socio por un importe simbólico de 20€ al año. Ser socio te permitirá asistir de forma gratuita a los eventos enfocados a las familias TEA y obtener descuentos del 50% en las actividades que sean de pago. Además, recibirás información continua sobre autismo y las actividades que se realizan.

Rocío tiene claro que informar y formar a la sociedad, es un paso crucial para la integración real, ella nos aclara lo que pretende, “cuando yo vaya a cenar en familia o cuando salga a un parque, quiero que esté normalizada la situación, quiero que mi hijo se sienta libre… que normalicen, resulta agotador dar explicaciones de todo”.

Rocío quiere hacer hincapié sobre todo en el tema de la educación. El año que viene tiene que separar a Luca de sus compañeros de clase para llevarlo a un aula específica fuera del régimen ordinario. “Él ya sale de ese currículum, ya no forma parte de primaria, secundaria… pasa a tener un currículum adaptado…” nos cuenta Calderón. Lo que ella solicita es que se respeten los derechos de las personas con esta condición y puedan desarrollarse en un mismo entorno, con los compañeros de siempre. “A nivel educativo vamos para atrás, se le arrebatan oportunidades” , simplifica Calderón.

Rocío es una persona imparable, luchadora y, sobre todo, que sabe lo que quiere y cómo conseguirlo, pero lo que es indudable, es que lo que corre por sus venas, además de sangre, es solidaridad y empatía, porque esta lucha no es solo por su familia, es por todas las personas que están pasando por situaciones similares y que sienten que se están vulnerando sus derechos.

Esperamos que las familias TEA ya no os sintáis solas, ya sabéis que la unión hace la fuerza.

Para más información:

Página oficial de Facebook: Autismo en Positivo

Email: autismoenpositivoasc@gmail.com

Autora de la entrevista: Irena Marques