APAFFER: Dando visibilidad y ayuda a los enfermos de fibromialgia
La Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica son dos enfermedades diferentes, pero con una forma de presentación y síntomas muy similares. Y aunque afecten a muchas personas en España, no es una enfermedad reconocida, son muchos los expertos que la llaman “enfermedad fantasma”. La fibromialgia compromete a todos los sistemas corporales pero que producen muy pocas lesiones, es imprevisible y produce períodos de remisión con “brotes o crisis” que en muchos casos llegan a ser realmente invalidantes.
Al tratarse de una enfermedad “no reconocida”, no hay mucha investigación sobre ella y la seguridad social no cubre un tratamiento adecuado para aquellas personas que la padecen. Es por esto que la labor de asociaciones como APAFFER (Asociación de Pacientes con Fibromialgia, Fatiga Crónica y otras Enfermedades Reumáticas) es tan importante para estas personas.
APAFFER surge en 2006 de la unión de un grupo de mujeres que padecían fibromialgia. Es por esto que, con mucho esfuerzo, trabajo y sin ningún tipo de conocimiento, empezaron a crear esta asociación para ayudar a personas con el mismo problema. Han pasado por la presidencia tres mujeres que han ido aportando diferentes puntos de vista a la asociación, llegando a la actualidad con Mercedes González quien formó un equipo de trabajo con gente tan relevante como una trabajadora social, una psicóloga, una administrativa y un fisioterapeuta. Siempre trabajando para el beneficio de las 489 socias y socios.
La asociación sirve, no solo como complemento a los nulos tratamientos ofrecidos por la sanidad, sino también como lugar de encuentro para las personas que padecen esta enfermedad. El hecho de conocer a otras mujeres que sienten y padecen lo mismo, significa un gran apoyo para los malos momentos y, además, hace que se creen vínculos de amistad entre las socias, haciendo de la asociación un lugar lleno de vitalidad.
Atención psicológica individual, fisioterapia, osteopatía, quiromasajes, medicina oriental, taller de manualidades, talleres grupales de psicoterapia, taller de alimentación, taller de memoria, yoga, Tai-Chi… Son algunas de las muchas actividades que la asociación ofrece a sus socias para ayudarlas a superar esta dura enfermedad sin cura. Pero se puede vivir con ello, y por eso se necesita contar con masajes, deporte y atención psicológica, entre otras cosas.
Son muchas las personas que no tienen un diagnóstico de fibromialgia, pero saben que lo padecen. APAFFER también ayuda a esas personas que pueden tener los mismos beneficios que el resto de socias colaborando por un módico precio con la asociación. Sin embargo, el número de socias sigue aumentando, pero no las ayudas, por eso es importante que la sociedad colabore con ellas ya sea con donativos o, incluso, siendo voluntario para ofrecer talleres. Para esto último son muy selectivos, no pueden aceptar a cualquier persona ya que la fibromialgia es una enfermedad delicada, pero están abiertas a todo tipo de ayuda.
Según la presidenta de la asociación, “aún queda mucho” para que la sociedad sea consciente de la existencia de una enfermedad como la fibromialgia. Aunque reconoce que en los últimos 10 años se ha avanzado mucho y la gente está más concienciada gracias a que muchos famosos que lo padecen han hablado públicamente de ello.
Es por esto que también organizan eventos, charlas y conferencias de expertos sobre la fibromialgia, dando a conocer la enfermedad para que puedan, algún día, conseguir que las personas que lo padecen tengan los tratamientos que necesitan para sobrellevarlo y tener una vida lo más normal posible.
Y como la asociación sigue creciendo, pronto contarán con un nuevo centro, adaptado a todas y cada una de las demandas y necesidades plantadas por las socias, socios y pacientes de la asociación, velando así por el sostenimiento y viabilidad de la propia entidad, junto con la promoción, el fomento y mejora de la calidad de vida de las personas que la componen.
Información de contacto:
Dirección: Calle San Mateo, 2 (Mijas Costa, Málaga)
Correo: info@asociacionapaffer.org
Teléfono: 951 31 15 28/ 622 66 23 45
Donaciones: ES88 2100 8725 3822 0007 2520
Autora de la entrevista: Noelia Ruiz
Esta enfermedad es una p……
Enhorabuena a la asociación!!
En este tipo de asociaciones la ayuda psicológica que prestan es tremenda y muy eficiente de cara a darle apoyo y ánimo al paciente.
Estoy de acuerdo con Juan Francisco en que la ayuda es vital y aunque no lo parezca, hace un bien muy grande.